В правительстве Пензенской области сегодня проходит брифинг первого заместителя министра здравоохранения Пензенской области Марины Воробьевой.

На встрече обсуждают расширение перечня операционных вмешательств и лекарственных препаратов для подопечных фонда «Круг добра».

Марина Воробьева сообщила, что в Пензенской области в регистре орфанных заболеваний и тяжелых заболеваний состоит около 3000 детей, которые имеют редкие заболевания.

«Из них только 59 детей обеспечиваются лекарственными препаратами, не потому что другим не дают, а потому что для других пока нет схем лечения, пока еще не придумали», — пояснила Марина Воробьева. По ее словам, в 2021 году по этой же причине лекарствами обеспечивали всего 15 детей. В основном это были дети со спинальной мышечной атрофией и с муковисцидозом. 

Она также пояснила, что орфанные заболевания — это заболевания, которые редко регистрируются: не чаще одного случая на 10 тысяч. Фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами больных как с орфанными заболеваниями, подлежащими лечению, так и людей с муковисцидозом, спинальной мышечной атрофией.

«Вот муковисцидоз, например. Регистрируется одно заболевание на 3 тысячи рождений. Спинальная мышечная атрофия — одно заболевание на 10 тысяч. Есть заболевания, которые регистрируются на 3,5 тысячи населения. Но учитывая, что очень дорогие лекарственные препараты, фонд «Круг добра» взял их тоже под свое попечение», — заявила Марина Воробьева. 

В Пензенской области резко уменьшилась заболеваемость гриппом и ОРВИ.